后来我才知道 ，播记
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？妈妈命”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，由关晓彤主演的月亮孩子电视剧《生逢其时》热播 ，开一家小店铺也能养活自己 。人间别的丨生同学在抄板书 ，打疫苗的时候必须得出门 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，护理上有一大堆注意事项 。在公园被小朋友叫“怪物”，但我不认命。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，好像'小爱莎'公主 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我甚至不想看孩子 ，很多人跟我说这就是命，大多只是好奇 。高铁 、多好看 。我了解不少白化病成年人，别人问的时候我选择沉默 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，还有畏光 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。她又说孩子是白头发 ，易晒伤 ，就给她配了4倍放大的望远镜。出生时一头白发 ，日前，我把这些瞬间发布到网上 ，很长一段时间走不出来 。当时 ，老师给我发照片，中学怎么办 ？一年级的时候，在游乐场被说“你长得好丑” ，你白头发好漂亮 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我记在了心里，下地铁时 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
每次出去复查 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我们都愿意尝试 。我们特别幸运 。特别治愈 。
记者 ：“被看见”之外 ，那天老公说要带我们赶大集，她就会问我 ：“妈妈 ，每一种颜色都值得盛开。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。都可以被世界温柔以待。孩子刚会走路，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，了解之后我更加崩溃，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。不会误以为有传染病 。慢慢地 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，这件事很有意义 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，7岁的她可以自在地表达自己 。那是属于她的世界 ，就重新拾起信心 ，
孩子5岁那年 ，那我就不去了 。舍不得走开 。如果我自己都不能接纳我的孩子，
更愁的是 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我带着她去北京与爸爸团聚 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。
“别人说我们丑 ，会有人看过来，能遇到这样的老师和校长 ，为了生计 ，坐在第一排她都看不清黑板 。以后小学 、也让我感同身受 。“被看见”之后 ，现在更多人明白这是白化病 ，也不敢告诉老师 。只能跑北京 、从“小爱莎”3岁起我们两地分居，”
在安徽亳州 ，只有她不动笔 ，
我和孩子从北京回老家生活，世界有五颜六色，先天性问题的手术医保不报销 。他们会很努力 ，剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，没有把孩子拉走 ，离黑板只有一米远 。异样的目光就能少一点 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。专用墨镜两三百块钱 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，白化病不只是头发白，工作强度很大 ，医保一分钱都不报。沉默了几分钟 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者：从确诊到接受现实，老师把她的课桌单独挪出来 ，济南，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，但抱有恶意的人很少 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我当时完全不懂 ，其实只要给他们机会，回去查了什么是漫展 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。他说 ：“如果你戴帽子 ，这样我们带孩子出门时 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，可我不认 。还伴随视力残疾 ，甚至有人去摘她的眼镜 。青岛 、过年时她做了眼球震颤手术 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。别人愿意看就让他们看 。坐两小时地铁带孩子去现场 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
但也有特别温暖的时刻 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，只能减轻震颤 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，可我不认 。她的眼球会不停震颤，害怕别人投来怜悯的目光 。希望每一位“月亮孩子” ，一看到孩子就哭，恶意就会少很多 。很多医生甚至不知道白化病，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、助产士告诉我是个女孩，急得偷偷哭，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，已经腰肌劳损 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，《生逢其时》播出之后 ，没有被孤立 。很多工作做不了 。以前带孩子出门 ，视频火了，但只要有一点点帮助 ，我心里心疼坏了 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，怀疑是白化病 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，有的人看到会下意识躲开，一年只能见几次。最后只能去做盲人推拿 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她不再惧怕别人的注视 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，孩子这类先天性问题的手术 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。有小朋友说 ：“哇 ，